Tag Archives: παράλυση

Άνθρωπος και Τεχνολογία 2

Μετά το Φώτιο στη προηγούμενη ανάρτηση που χειρίζεται τον υπολογιστή του με τα μάτια θα ήθελα να προβάλω το τρόπο που χειρίζεται μια σειρά από μηχανήματα ο φίλος μου  Χρήστος Χονδροματίδης.  Η περιγραφή είναι από τον εργοθεραπευτή του τον  Γιώργο Φιλίππου.
.
Η εμπειρία του Χρήστου.
Η υποστηρικτική τεχνολογία είναι γνωστή κυρίως για τις δυνατότητες βελτίωσης της ποιότητας ζωής που προσφέρει στα άτομα με αναπηρίες. Αυτό που δεν είναι ιδιαίτερα γνωστό είναι το πόσο προσιτή είναι αυτή η τεχνολογία ακόμα και στην Ελλάδα. Όλοι έχουμε δει ή ακούσει για περιπτώσεις που για τον Έλληνα φαντάζουν σαν κινηματογραφικές υπερπαραγωγές από άποψη διαθεσιμότητας και κόστους, και όμως, στην Ελλάδα αυτές οι ευκαιρίες είναι και διαθέσιμες και χαμηλό κόστος έχουν και κάποιες από αυτές καλύπτονται από ασφαλιστικά ταμεία!
Για του λόγου το αληθές, επιλέξαμε να σας παρουσιάσουμε την εμπειρία που είχε ένας … Έλληνας, στην …Ελλάδα, ο Χρήστος. Ο Χρήστος υπέστη κάκωση νωτιαίου μυελού, με αποτέλεσμα μια υψηλού επιπέδου τετραπληγία. Εξαιτίας της ιδιαιτερότητας της κάκωσης του παρουσιάζει εντονότατους πόνους και σπαστικότητα, κάτι που τον υποχρεώνει να περνά πολλές ώρες της ημέρας στο κρεβάτι. Γρήγορα – και πριν ολοκληρωθεί η ιατρική του σταθεροποίηση – αναζήτησε τεχνολογικές λύσεις που θα του επέτρεπαν να γίνει πιο λειτουργικός και να κάνει περισσότερα πράγματα μόνος του (ο Χρήστος έχει κινητικότητα μόνο στον αυχένα).
Η πρώτη επίσκεψη στο σπίτι του θα ήταν ένα σοκ και για τον πιο έμπειρο ειδικό. Ο Χρήστος ήταν ξαπλωμένος στο κρεβάτι του, στο δωμάτιό του και στον τοίχο ακριβώς απέναντι, υπήρχε μια ραφιέρα με όλον τον εξοπλισμό ήχου και εικόνας που μπορούσε να είναι διαθέσιμος. Πάνω από δέκα «φέτες» (όπως μου λέει ο ίδιος) συμπεριλαμβανομένων: ραδιόφωνο, CD player, ενισχυτής, κονσόλα, δορυφορικό πιάτο (που αλλάζει θέση για να βρει τον άλλο δορυφόρο!!) τηλεόραση, video player κοκ. Ζητώ συγγνώμη Χρήστο αν ξεχνώ κάτι (ο Χρήστος είναι πολύ υπερήφανος για το σύστημα που έχει δημιουργήσει) (σχ1.)

σχ1.

Φυσικά, όλα αυτά τα χειρίζεται κανείς με τα τηλεχειριστήρια τους, τα οποία όμως για τον Χρήστο είναι τελείως απρόσιτα. Είδαμε λοιπόν ένα νέο άνθρωπο να βρίσκεται μπροστά σε όλα αυτά τα μηχανήματα (τα οποία μόνο αυτός ξέρει να χειριστεί) χωρίς να έχει όμως τη δυνατότητα να το κάνει. Η εικόνα ήταν ιδιαίτερα καταθλιπτική όχι όμως και η διάθεση του Χρήστου, ο οποίος ήταν θετικός και γεμάτος ενέργεια. Όταν άρχισε να μας περιγράφει τι θέλει να μπορεί να κάνει, χρειαστήκαμε χαρτί και μολύβι καθώς ο κατάλογος ήταν μακροσκελέστατος. Για τους επόμενους μήνες έπαιρνε τηλέφωνο τακτικά και ξεκινούσε με τη φράση «πως θα γίνει να μπορώ να….».

Έχουν περάσει αρκετά χρόνια από εκείνη την πρώτη επαφή και τώρα ο Χρήστος χρησιμοποιεί άνετα τον προσωπικό του υπολογιστή (ακριβέστερα, είναι δύο υπολογιστές με μία οθόνη και δύο εξωτερικούς σκληρούς δίσκους), τον οποίον έχει τοποθετήσει πάνω σε ένα ειδικά σχεδιασμένο τραπέζι, για να έρχεται πάνω από το κρεβάτι του (το έφτιαξε ο σιδεράς της γειτονίάς και στοίχισε όσο ένα απλό τραπέζι), έχει ανεξάρτητη πρόσβαση σε όλο το σύστημα ήχου και εικόνας και … συνεχίζει.

Για την πρόσβαση στο υπολογιστικό περιβάλλον, ο Χρήστος, χρησιμοποιεί τρεις διαφορετικούς τρόπους. Αρχικά έχει ένα trackball (ποντίκι με την μπίλια επάνω, κόστος 30-40 Euro) (σχ2.), το έχει τοποθετήσει σε μια βάση gooseneck (το ευλύγιστο σύστημα στήριξης μικροφώνων των μουσικών) και το φέρνει σε τέτοια θέση ώστε να κινεί την μπίλια με το πιγούνι. Για να πατήσει τα κουμπιά (αριστερό, δεξί click και drag) χρησιμοποιεί ένα ειδικά κατασκευασμένο για αυτόν μαξιλάρι που φέρει τρεις διακόπτες, αριστερά και δεξιά από το κεφάλι του (σχ3.). Καθοδηγεί λοιπόν τον κέρσορα με το πιγούνι του και πατάει τους διακόπτες για αριστερό και δεξί click. Για το drag (ενέργεια που κάνουμε με το ποντίκι πατώντας το αριστερό πλήκτρο και κρατώντας το πατημένο μετακινούμε το ποντίκι) που για τον Χρήστο θα ήταν πολύ δύσκολο να πατά τον αριστερό διακόπτη και ταυτόχρονα να μετακινεί την μπίλια με το πιγούνι του, χρησιμοποιήθηκε ένας διακόπτης θέσης, ο οποίος όταν ενεργοποιηθεί, «κλειδώνει» πατημένος μέχρι να επανεργοποιηθεί, οπότε και «ξεκλειδώνει». Όλο το σύστημα τροποποίησης της πρόσβασης στο ποντίκι στοίχισε στον Χρήστο γύρω στα 100Euro. Η πρόσβαση στο πληκτρολόγιο γίνεται μέσω οπτικού πληκτρολογίου (με δωρεάν λογισμικό). Για τον Χρήστο, αυτή είναι η κύρια μέθοδος πρόσβασης στον υπολογιστή, αλλά φυσικά δεν αρκέσθηκε σε αυτή.
σχ2. σχ3.
Μόνος του αναζήτησε και βρήκε ένα λογισμικό αναγνώρισης φωνής (τώρα είναι πολύ διαδεδομένα) με το οποίο «μιλά» στον υπολογιστή του. Αυτή τη μέθοδο πρόσβασης τη χρησιμοποιεί για να γράφει μεγάλα κείμενα.

Δεν μπορούσε να λείπει όμως και ένα εφεδρικό σύστημα, λιγότερο σύνθετο, για την περίπτωση που στα προηγούμενα δύο κάτι συμβεί (ή όταν κάνει format κτλ.). Έτσι επιλέχθηκε ένα mouthstick, μια εμπορικά διαθέσιμη συσκευή που χρησιμοποιείται με το στόμα (πολύ διαδεδομένη για ζωγραφική και πληκτρολόγηση). Ουσιαστικά, είναι μία ράβδος που στην μία πλευρά της έχει ειδική προσαρμογή για να μπορεί κανείς να το συγκρατεί με το στόμα του, ενώ από την άλλη καταλήγει σε λαστιχένια επιφάνεια. Το κόστος για μια τέτοια συσκευή μας φάνηκε πολύ μεγάλο και έτσι αποφασίσαμε να το φτιάξουμε (αφού άλλωστε ο Χρήστος το χρησιμοποιεί ελάχιστα). Έτσι και έγινε, με κόστος 1-2Euro, κατασκευάστηκαν δύο διαφορετικά mouthsticks. Ένας αναμενόμενος περιορισμό στην χρήση τους ήταν το γεγονός ότι το εύρος κίνησης του αυχένα δεν είναι αρκετό για να καλύψει κανείς όλο το πληκτρολόγιο με το mouthstick. Αυτό ξεπεράσθηκε με την αγορά ενός μικρού πληκτρολογίου (mini keyboard), κόστους γύρω στα 150Euro. Με την ευκαιρία, να σημειωθεί ότι όλα αυτά τα τεχνολογικά βοηθήματα είναι διαθέσιμα στην Ελλάδα και δεν χρειάζεται κανείς να καταφεύγει σε παραγγελίες από το εξωτερικό, χωρίς τεχνική υποστήριξη.

Ο υπολογιστής ήταν μάλλον εύκολη υπόθεση, σε σχέση με το σύστημα ήχου και εικόνας. Εδώ τα πράγματα διαφοροποιούνται πολύ, εξαιτίας του γεγονότος ότι ο Χρήστος ήθελε πρόσβαση σε τόσες πολλές συσκευές. Η πρόσβαση θα μπορούσε να γίνει μέσω του ηλεκτρονικού υπολογιστή, αλλά ο Χρήστος ήθελε ένα ανεξάρτητο σύστημα. Έτσι επιλέχθηκε ένα σύστημα ελέγχου του περιβάλλοντος (ΣΕΠ=σχ4.). Ως συσκευή χειρισμού επιλέχθηκε ένας διακόπτης αναπνοής (sip and puff=σχ5.). Αυτός είναι ένας διπλός διακόπτης, όπου φυσώντας στο ειδικό σωληνάκι ισοδυναμεί με το πάτημα ενός διακόπτη, ενώ ρουφώντας αέρα ισοδυναμεί με το πάτημα ενός δεύτερου διακόπτη. Το σωληνάκι είναι συνήθως κρεμασμένο μπροστά και πλάγια από το κεφάλι του Χρήστου. Ο διακόπτης είναι βέβαια συνδεδεμένος με το ΣΕΠ, έτσι ώστε φυσώντας στο σωληνάκι να χειρίζεται τη συσκευή. Το ΣΕΠ τώρα είναι μία εμπορικά διαθέσιμη συσκευή (κόστος 700Euro) που μπορεί να αντικαταστήσει όλα τα τηλεχειριστήρια, η προσαρμοστικότητά του όμως στηρίζεται σε δύο παραμέτρους. Αρχικά έχει τη δυνατότητα σάρωσης, δηλαδή προσφέρει πρόσβαση σε πέντε συσκευές (ο,τιδήποτε δέχεται σήματα υπέρυθρων από το τηλεχειριστήριό του, όπως τηλεόραση, κτλ.) και για κάθε συσκευή δίνει τη δυνατότητα να ελέγξει δέκα λειτουργίες (κανάλι πάνω, κάτω, αύξηση ήχου κτλ.). Φυσώντας λοιπόν «ανάβει» (φωτάκι δίπλα στο όνομα της συσκευής) η πρώτη συσκευή και μένει αναμμένη για προκαθορισμένο και ρυθμιζόμενο χρονικό διάστημα, στη συνέχεια ανάβει η επόμενη κοκ., όταν είναι αναμμένη η συσκευή που θέλουμε ξαναφυσάμε και την επιλέγουμε. Στη συνέχεια αρχίζουν να ανάβουν διαδοχικά οι δέκα λειτουργίες, όταν φτάσουμε τη λειτουργία που θέλουμε ενεργοποιούμε τον διακόπτη (στην περίπτωση του Χρήστου, φυσάει στο σωληνάκι) και η συσκευή στέλνει το υπέρυθρο σήμα. Αυτή η μέθοδος πρόσβασης (σάρωση), αν και φαίνεται αργή και περίπλοκη διαδικασία στην πραγματικότητα δεν είναι, ενώ ορίζοντας υψηλή ταχύτητα σάρωσης μπορεί να γίνει και πολύ γρήγορη , όπως στην περίπτωση του Χρήστου.
σχ4. σχ5.

Η συγκεκριμένη συσκευή όμως μας πρόσφερε άλλο ένα σημαντικό πλεονέκτημα, το ότι είναι εκπαιδεύσιμη. Τα ΣΕΠ είναι είτε προγραμματιζόμενα, είτε εκπαιδεύσιμα. Στα προγραμματιζόμενα πρέπει εισάγεται κωδικό της συσκευής που υπάρχει(τηλεόραση) και αυτό στέλνει τα υπέρυθρα σήματα που αντιστοιχούν σε αυτή την μάρκα τηλεόρασης. Στα εκπαιδέυσιμα (όπως αυτό που χρησιμοποιεί ο Χρήστος) μέσα από μία συγκεκριμένη διαδικασία, ορίζεται το επιθυμητό υπέρυθρο σήμα για κάθε επιλογή. Έτσι εκπαιδεύσαμε το ΣΕΠ, ώστε με τις πενήντα διαθέσιμες εντολές του να καλύπτει όλες τις συσκευές που ο Χρήστος θέλει να χειρίζεται. Το ΣΕΠ είναι τοποθετημένο ψηλά πάνω από το κρεβάτι του Χρήστου, ώστε να έχει οπτική επαφή, ενώ η δυνατότητα αντανάκλασης των υπερύθρων του επιτρέπει να ελέγχει και το κλιματιστικό που είναι πίσω του.

Η αρχική επιλογή του διπλού διακόπτη αναπνοής, και όχι του μονού, είχε γίνει γιατί φυσικά θέλαμε να καλύψουμε δυο διαφορετικές ανάγκες. Η πρώτη είναι το ΣΕΠ και η δεύτερη είναι η πρόσβαση στο τηλέφωνο. Ο Χρήστος μπορεί να χειρισθεί την τηλεφωνική συσκευή μέσω του υπολογιστή του, αλλά ήθελε και έναν πιο απλό τρόπο, ιδιαίτερα για να απαντά το τηλέφωνο, όταν ο υπολογιστής δεν βρίσκεται σε λειτουργία. Έτσι, η δεύτερη λειτουργία του διακόπτη αναπνοής είναι συνδεδεμένη σε μια τηλεφωνική συσκευή με ανοικτή ακρόαση. Μετά από αρκετούς πειραματισμούς βρέθηκε η καταλληλότερη θέση της συσκευής και έγιναν οι σωστές ρυθμίσεις έντασης, της ώστε τώρα – όταν χτυπά το τηλέφωνο – ο Χρήστος μπορεί να το απαντήσει, απλά ρουφώντας στο σωληνάκι του διακόπτη αναπνοής. Οι τηλεφωνικές συσκευές που μπορούν να ενεργοποιηθούν από διακόπτη είναι εμπορικά διαθέσιμες, αλλά το κόστος τους είναι αισθητά αυξημένο. Εμείς επιλέξαμε να αγοράσουμε μια απλή τηλεφωνική συσκευή με ανοικτή ακρόαση (30, 40 Euro) και να την προσαρμόσουμε έτσι ώστε να δέχεται διακόπτη.

Η υποστηρικτή τεχνολογία, ως θεραπευτική παρέμβαση, είναι μια διαδικασία αγοράς κατασκευής και τροποποίησης τεχνολογικού εξοπλισμού, βάσει των αναγκών και ικανοτήτων του ατόμου. Είναι μια θεραπευτική παρέμβαση διαθέσιμη στην Ελλάδα, που μπορεί να βοηθήσει άτομα με περιορισμούς να συνεχίσουν να είναι λειτουργικά δημιουργικά και ενεργά, παρακάμπτοντας τις ό,ποιες μειονεξίες. Ο Χρήστος είναι, κατά την γνώμη μας, τρανό παράδειγμα ανθρώπου ο οποίος και όταν δεν είναι έξω με το αμαξίδιο του (το οποίο οδηγεί με το στόμα φυσόντας σε ένα σωληνάκι), μπορεί να είναι παντού με τον υπολογιστή του, να κάνει πράγματα που του αρέσουν (ήχος και εικόνα) και να δημιουργεί ασταμάτητα.

Από τον Γιώργο Ν. Φιλίππου,  Εργοθεραπευτή M.A. OTR
.

Ο Χρήστος γράφει για την εμπειρία του με την τεχνολογία

Μετά από το τροχαίο ατύχημα και το κάταγμα στην αυχενική μοίρα της σπονδυλικής στήλης, απέκτησα την τετραπληγία από το επίπεδο Α4 και κάτω. Από το 1995 όπου και τραυματίστηκα μέχρι το 2001 έμεινα καθηλωμένος στο κρεβάτι, βλέποντας πότε την τηλεόραση και πότε το ταβάνι. Έχοντας χάσει τους φίλους μου, η Ζωή περνούσε ανιαρά δεν έκανα τίποτα και είχα πέσει σε μελαγχολία. Το 2001 καταφέραμε και βρήκαμε τον τρόπο να δουλεύω το PC μου, εύκολα και φτηνά. Η ζωή μου απέκτησε ενδιαφέρον, ξεκίνησα από το μηδέν. Πρώτα έμαθα το λειτουργικό σύστημα, μετά βελτίωσα τα αγγλικά μου και αυτή τη στιγμή έχω φτιάξει ένα Portal στο internet. Χάρις στη σελίδα μου και το forum που έχω φτιάξει, επικοινωνώ με πολλούς φίλους και με μερικούς έχω συναντηθεί και προσωπικώς. Τώρα δεν είμαι μόνος, και η δουλειά που κάνω στο Portal με κάνει να νιώθω σημαντικός. Έχοντας πάρει και ένα κοντρόλ ελέγχου ηλεκτρικών συσκευών, κάνω σχεδόν τα πάντα στο δωμάτιο μου, να ανοίγω την TV, να βάζω μουσική το video κ.α.π. Με αυτές της συσκευές γίνομαι περισσότερο ανεξάρτητος πράγμα που με ανεβάζει ψυχολογικά, ενώ ξεκουράζω αυτούς που με βοηθούν, τους γονείς μου.

chrisxx.com
Advertisements

1 σχόλιο

Filed under Πολιτισμός

Άνθρωπος και Τεχνολογία

Ο Φώτιος Τζίμας από το Γαρδίκι Θεσπρωτίας πάσχει από μια βαριά μυοπάθεια που ονομάζεται Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) που τον έχει καθηλώσει  στο κρεβάτι με πλήρη κινητική  παράλυση , η ALS δεν έχει επηρεάσει την όραση , την ακοή και κυρίως το μυαλό του , με μοναδικά όπλα αυτά τα τρία και την αισιοδοξία του  δηλώνει τη θέλησή του να ζήσει  απολαμβάνοντας την κάθε στιγμή.

Με σύμμαχο την τεχνολογία εκπέμπει ένα συγκλονιστικό μήνυμα ελπίδας, το video είναι συγκλονιστικό και αναδεικνύει  με το πιο υπέροχο τρόπο την τεχνολογία σαν εργαλείο  ζωής.

Τον γνώρισα μέσα από ένα  forum και με έκανε να βλέπω τη ζωή με άλλη ματιά…

Να είσαι καλά Φώτιε και να χαίρεσαι τη ζωή όπως εσύ ξέρεις.

Δείτε και την ιστοσελίδα του που έχει τίτλο ΕΛΠΙΔΑ με το ιστορικό του.

Σημ.: η ALS είναι η ασθένεια από την οποία πάσχει και ο Stephen Hawking

Σχολιάστε

Filed under Πολιτισμός

Ντέμη Παπαϊωάννου – Σταυροπούλου

Στου πόνου τη γυάλινη πίστα

cf80ceafcf83cf84ceb11Πριν αρκετό καιρό η Νατάσα Κεσμέτη χάρισε στην ταπεινότητά μου ένα βιβλίο με χειρόγραφη αφιέρωση της συγγραφέως του με τίτλο ¨Στου πόνου τη γυάλινη πίστα συνάντησα το Πρόσωπο¨ από τις εκδόσεις Ακρίτα.

Δυστυχώς συνέπεσε να έρθει στα χέρια μου σε μια περίοδο που η προτεραιότητά μου ήταν το πώς θα ξεπερνούσε η μάνα μου ένα βαρύτατο εγκεφαλικό επεισόδιο και το βιβλίο ξεχάστηκε.

Το διάβασα χτες.

Δεν είναι λογοτεχνικό έργο , ούτε τεχνικό κείμενο γραμμένο από μία ειδικό όπως είναι η συγγραφέας , είναι μία εισαγωγή σε αυτό που λέει ο Carl Jung ¨Μια ψυχική αναμόρφωση και επομένως μια αυθεντική αυτογνωσία αρχίζει από την εμπειρία μιας καταστροφής¨.

Περιγράφει τα βιώματα , την εμπειρία και τις αντιλήψεις της κυρίας Ντέμης Παπαϊωάννου – Σταυροπούλου από την επαγγελματική της ενασχόληση και όχι μόνο με μια μεγάλη κατηγορία παιδιών που απέκτησαν αναπηρία από εγκεφαλική παράλυση , 400 περίπου παιδιά κάθε χρόνο στη χώρα μας αποκτούν αναπηρία από αυτή την εγκεφαλική ιδιαιτερότητα , αριθμός αρκετά μεγάλος.

Το βιβλίο ασχολείται όχι μόνο με τα παιδιά που είχαν την ατυχία να γεννηθούν με εγκεφαλική παράλυση αλλά και με το άμεσο περιβάλλον τους που γίνεται κοινωνός των προβλημάτων που απορρέουν από αυτή την αναπηρία και μας διαφωτίζει για τα αίτια , την καθημερινότητα , την πολύπλευρη εκπαίδευση που απαιτείτε για να έχουν τα παιδιά αυτά καλή ποιότητα ζωής στο μέλλον , την ιατρική και κάθε είδους θεραπευτική παρέμβαση , την αγωνία και τις προσδοκίες των γονιών , την έλλειψη μέτρων κοινωνικής προστασίας αλλά και με τις ευθύνες όλων όσων εμπλέκονται στη διαχείριση αυτής της αναπηρίας , του ίδιου του παιδιού , των γονιών , των θεραπευτών , του κοινωνικού περίγυρου αλλά και της πολιτείας.

Είναι γραμμένο από μία ειδικό (φυσιοθεραπεύτρια ειδικευμένη σε αυτό το είδος αναπηρίας) που έκανε το επάγγελμά της προέκταση της ανθρωπιάς της (αυτό το συμπέρασμα έβγαλα διαβάζοντάς το).

Χωρίς ανέξοδες υπερβολές αλλά με ευαισθησία και γνώση ταξιδεύει τον αναγνώστη σε ένα ταξίδι που ξεκινάει με τα συναισθήματα της απογοήτευσης , θλίψης και άρνησης της πραγματικότητας για την αναπηρία στην αποδοχή και το χαμόγελο, ένα ταξίδι ιδιαίτερα δύσκολο και μακρύ που απαιτεί αναθεώρηση των προτεραιοτήτων που είχαν θέσει στη ζωή τους οι γονείς και την εμπλοκή σε μια μακρόχρονη θεραπευτική αγωγή , την σύγκρουση των συναισθημάτων τους , την αντιμετώπιση της κοινωνικής προκατάληψης και την κρατική αναποτελεσματικότητα η καλύτερα ανάλγητη αδιαφορία και πολλά άλλα.

Το βιβλίο είναι ένας υπέροχος ξεναγός στο κόσμο της διαφορετικότητας , της αναπηρίας , της όποιας σωματικής αναπηρίας η και νοητικής που κάποτε συνυπάρχει αλλά και συμβουλευτικός οδηγός για να την προλάβουμε όπου αυτό είναι δυνατό.

Διαβάστε το.

Ένα μικρό απόσπασμα του βιβλίου που περιγράφει τις εκδηλώσεις της εγκεφαλικής παράλυσης από μία ανάρτηση της Κυριακής (xrwmata) στο disabled.gr
.

2 Σχόλια

Filed under Πολιτισμός

ΠΟΛΙΟΜΥΕΛΙΤΙΔΑ

Διάγνωσή:
Κλινική περιγραφή
Κλινική εικόνα συμβατή με πολιομυελίτιδα, π.χ. οξεία εκδήλωση χαλαρής παράλυσης ενός ή περισσότερων μελών, με μείωση ή απουσία των τενόντιων αντανακλαστικών στα προσβληθέντα μέλη, χωρίς άλλη εμφανή αιτία και χωρίς απώλεια των αισθήσεων ή της συνείδησης.
Εργαστηριακά κριτήρια για τη διάγνωση
·Απομόνωση του ιού της πολιομυελίτιδας από κλινικό δείγμα.
·Ανίχνευση νουκλεϊνικού οξέος του ιού της πολιομυελίτιδας σε κλινικό δείγμα.

Κατάταξη του κρούσματος
Πιθανό :
Κρούσμα που συμφωνεί με την κλινική περιγραφή της νόσου.
Επιβεβαιωμένο :
Κρούσμα που συμφωνεί με την κλινική περιγραφή της νόσου και είναι εργαστηριακά επιβεβαιωμένο.
Για την επιδημιολογική επιτήρηση της πολιομυελίτιδας, είναι απαραίτητη η δήλωση κάθε περίπτωσης οξείας χαλαρής παράλυσης σε παιδιά κάτω των 15 ετών ή παραλυτικής νόσου με υποψία πολιομυελίτιδας σε άτομο οποιασδήποτε ηλικίας. Στις περιπτώσεις αυτές είναι απαραίτητο εντός 14 ημερών από τη διάγνωση να αποστέλλονται 2 δείγματα κοπράνων (με διαφορά τουλάχιστον 24 ωρών) στο εργαστήριο αναφοράς για έλεγχο για ιούς της πολιομυελίτιδας.
απο το ΚΕΕΛ

——————————————————————————–

Την περίοδο 1950 – 1960 θέριζε στην Ελλάδα αφού δεν είχε κυκλοφορήσει μέχρι τότε το εμβόλιό της και ένας από αυτούς που λάτρεψε ήμουν και εγώ.

14 μηνών ήμουν όταν προσβλήθηκα και μπήκα στο νοσοκομείο παίδων με αναπνευστική ανεπάρκεια που διαγνώστηκε λάθος σαν λαρυγγίτιδα.

Αναπνευστική ανεπάρκεια που αντιμετωπίστηκε με τραχειοτομή.

Πολύ γρήγορα παρέλυσαν και τα 4 άκρα , οι γιατροί με τις λίγες προφανώς διαγνωστικές δυνατότητες που είχαν το απέδωσαν σε διφθερίτιδα και με αυτή τη διάγνωση βγήκα από το νοσοκομείο !!!

Οι παραλύσεις έφυγαν εκτός απο το δεξί πόδι στο οποίο για να περπατήσω φοράω ορθοπεδικό κηδεμόνα.

Σήμερα ευτυχώς η πολιομυελίτιδα έχει εξαφανιστεί και μόνο σε πολύ φτωχές χώρες που τα παιδιά δεν εμβολιάζονται όπως αυτές της Αφρικής υπάρχει ακόμα αλλά και εκεί τείνει να εξαφανιστεί με την παρέμβαση των ανθρωπιστικών οργανώσεων .

Στην Ελλάδα οι άνθρωποι που προσβλήθηκαν από πολιομυελίτιδα και υπάρχουν ακόμα στη ζωή είναι περίπου 5000 , γίναμε ευτυχώς όπως λέει και το disabled.gr είδος προς εξαφάνιση.

SGIAL

—————————————————————————————————————–

Εμείς οι πολιομυελιτικοί είμαστε (ευτυχώς) είδος υπό εξαφάνιση. Πρέπει να μας προσέχετε γιατί είμαστε πολύτιμοι, πρέπει όμως και εμείς να μάθουμε να προσέχουμε του εαυτούς μας.

Αν και η πολιομυελίτιδα, δίνει την κλινική εικόνα και ημιπάρεσης και παραπληγίας και τετραπληγίας και χρήσης αναπνευστήρα (λόγω της παράλυσης των μυών των πνευμόνων η αναπνοή γίνεται με τη βοήθεια αναπνευστήρα), ξεχωρίζει από την κάκωση και την ΣΚΠ, γιατί προσδίδει ειδικές απαιτήσεις και ανάγκες φροντίδας για τον πολιομυελιτικό (βοηθήστε με να βρω ένα δόκιμο όρο στα Ελληνικά για το, polio survivor). Πριν από κάποια χρόνια οι φίλοι μας οι Αμερικάνοι που έχουν στον πληθυσμό τους 1,5 εκατομμύρια πολιομυελιτικούς απεφάνθησαν με επιστημονικά κριτήρια ότι σε πολλές περιπτώσεις πολιομυελιτικών, η πολιομυελίτιδα «επανέρχεται» με νέα συμπτωματολογία, λόγω της ΥΠΕΡΚΟΠΩΣΗΣ των εναπομεινάντων υγειών νευρώνων και μυών. Αυτό συνήθως συμβαίνει με χρονική απόσταση 30 – 35 ετών από την προσβολή από τη νόσο.

Κωδικοποιήθηκε αυτό το φαινόμενο λοιπόν ως POST POLIO SYNDROME ή P.P.S. και επί το Ελληνικότερον Υστερο-Πολιομυελιτικό-Σύνδρομο ή Υ.Π.Σ. Για όλα αυτά τα ωραία εις την πέραν του Ατλαντικού μεγάλη χώρα έχει γίνει ΠΑΡΑ πολύ δουλειά επί του θέματος, έχει αναπτυχθεί ένα πολύ μεγάλο κίνημα αλληλεγγύης και αλληλουποστήριξης μεταξύ των πολιομυελιτικών και επιπλέον λόγω του γεγονότος, ότι είμαστε η φθίνουσα «μειοψηφία» της κινητικής αναπηρίας και η βιομηχανία της αποκατάστασης καθώς και η επιστημονική έρευνα δεν δαπανά ποσά και κόπο για να βρεθούν προϊόντα και υπηρεσίες για να αναβαθμίσουμε τη ζωή μας και να υποστηρίξουμε την υγεία μας. Νομίζω ότι όποιoς ενδιαφέρεται για όλα αυτά πρέπει να γνωρίζει το http://www.post-polio.org/ που είναι καταπληκτικό και σίγουρα είναι χρήσιμο να εγκαινιάσουμε ένα ξεχωριστό κομμάτι εδώ μέσα για όλα τα σχετικά που είμαι σίγουρος δεν θα ενδιαφέρουν μόνο τους πολιομυελιτικούς, κάθε άλλο …… και αυτό γιατί η πόλιο κυριολεκτικά σε αναγκάζει να εφεύρεις εσύ ο ίδιος την καθημερινή σου επιβίωση.

———————————————————————–

1 σχόλιο

Filed under Περί υγείας, Ποιος είμαι